RISAS AL PUNTO DE SAL, de Raquel Sastre, el conmovedor testimonio de una madre con una hija con autismo que reivindica el humor como salvación ante la adversidad

Editorial Planeta. 224 páginas.

Rústica con solapas: 17,90€ Electrónico: 9,99€

¿Qué hace una cómica, cuyo oficio es hacer reír a la gente, cuando llega a casa y debe conseguir que su hija con trastorno autista simplemente la mire? La humorista Raquel Sastre narra en este libro tremendamente emotivo su experiencia como madre de Emma, diagnosticada al año y medio con síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.

RISAS AL PUNTO DE SAL es un relato confesional exento de dramatismo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para siempre y cómo el humor se vuelve una herramienta indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia de esperanza que rebosa vitalismo y un ejercicio de valentía que reivindica la importancia de la atención temprana, gracias a la cual Emma puede hoy comunicarse y mirar a los ojos. El conmovedor testimonio de una madre con una hija con autismo que reivindica el humor como salvación ante la adversidad.

La humorista, monologuista y guionista (y desde que nació su hija exindividua, como ella se declara: «Llevo ya cuatro años, seis meses y doce días sin ser individua»), Raquel Sastre narra en Risas al punto de sal su experiencia como madre de Emma, diagnosticada al año y medio con síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.

Risas al punto de sal es un relato emotivo, valiente, reivindicativo y divulgativo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para toda su vida. 

El humor se convierte en una herramienta indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia conmovedora, llena de esperanza y vitalidad; un libro que, como dice Mago More en su prólogo, no es para «ofendiditos, porque cuenta la realidad tal cual es, sin medias tintas ni bonitas metáforas». Raquel coge el toro por los cuernos desde el minuto uno. Y así lo dice la humorista: «Lo mejor, además de pedir ayuda, es no mentir diciendo que todo es maravilloso.»

Es un libro «para todas aquellas parejas que quieren echar un vistazo a su relación y fortalecerla, o al menos reflexionar sobre su situación. Es para esos padres que piensan que educar a un hijo es un esfuerzo titánico, que ya verán, al terminar el libro, que lo suyo es una broma. Y, sobre todo, es para esa inmensidad de población que no hace más que quejarse constantemente por chorradas que tienen fácil solución», concreta More.

Punto de partida

La protagonista es Emma, que nació en la primavera de 2016, por lo que ya va camino de los cinco años. Vive en Murcia, con sus padres Raquel y Joserra, pediatra de profesión, y sus hermanos mayores Lucía y José. Los cinco constituyen una familia sólida y comprometida, que vive al ritmo que marca la pequeña.

Raquel recuerda que los primeros meses de Emma tuvieron «un desarrollo normal, incluso adelantado para su edad (…) Iba llegando antes a todo; sostuvo la cabeza enseguida, sonrió enseguida, se mantuvo sentada enseguida, balbuceó «pa» y «ma» enseguida, gateó enseguida; a los tres meses y cinco días de edad, la tengo grabada conmigo preguntándole: «¿Está malita la nena?», y ella tosía y reía. (…) Con cinco meses y diez días reptaba para coger el móvil; con siete meses aplaudía y daba palmitas, mientras su padre la miraba con adoración; con siete meses y medio, se mantenía de pie, cogida, durante bastantes segundos; en los vídeos de esos días, también te hacía los cinco lobitos; a los diez meses, trepaba sola las escaleras de casa y le quitaba la mano a su padre, quien se la ponía delante para evitar una brecha en la frente; justo antes del año, bailaba de pie, sin sujetarse, con la música de la tele; a los doce meses recién cumplidos, comenzó a andar…».

Sin embargo, en torno a los trece meses empieza a notar cambios significativos. «Ya no tose cuando se lo pides, ya no hace palmitas ni los cinco lobitos, ya no balbucea ninguna palabra, ya no te mira cuando la llamas y en cada vídeo sale teniendo una rabieta, o ausente, o realizando actividades repetitivas, como abrir la puerta de un mueble una y otra vez, una y otra vez, una y otra vez. Fue a partir de ese momento cuando pensé que esta niña también se parecía a mi hermano».

La intuición materna le dice que algo no funciona, que no son normales los comportamientos de Emma. Algo pasa en la pequeña. Los cambios son radicales. Hay un estancamiento en el desarrollo. La tenacidad de Raquel, que piensa en un posible caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA), da resultado. Lo confirma el pediatra: «La niña tiene un TEA leve…, como tú, Joserra, que también tienes un TEA y lo sabes». 

Un 22 de diciembre (de 2017), en la antesala de la fiesta navideña del colegio de sus hijos, conocieron la noticia de que Emma padecía el síndrome de Phelan-McDermid. Una alteración que afecta el gen Shank3, que está localizado en el cromosoma 22q13. Este gen produce la proteína que necesita nuestro cerebro para aprender. Su ausencia provoca trastornos del espectro autista y ausencia del lenguaje. 

Otros ‘apellidos’ del citado síndrome son hipotonía, malformaciones en los riñones, en el corazón, quistes en el cerebro, tumores… Raquel lo explica con contundencia: «Si está poco afectado, puede que llegues a aprender a hablar. Si está muy afectado, puede que no llegues a aprender a sentarte nunca». Y recomienda la importancia de ver si «el síndrome es de novo o heredado de alguno de los padres, por lo que tendréis que haceros también vosotros las pruebas».

Y otro 22 de diciembre (de 2018), día de los Gordos navideños como el anterior, Raquel resumió así en un hilo de Twitter el primer año con Emma y su síndrome: 

¿Qué es el síndrome de 

Phelan-McDermid?

La media de edad para detectar un caso de Phelan-McDermid son los seis años, porque, como explica Raquel, «a esa edad suele quedar patente que hay más rasgos, además del TEA y la ausencia del lenguaje (…) Queda más claro que tienen hipotonía y pueden haber aparecido otros como epilepsia, regresiones o tal vez hayan tenido problemas de salud relacionados con enfermedades respiratorias, dolencias gastrointestinales, o con el corazón, los riñones o el cerebro. Pero si no quedan tan claros esos rasgos, el Phelan-McDermid puede pasar desapercibido. Es el caso de la gran mayoría de los afectados que están sin diagnosticar, bajo el paraguas del TEA, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o discapacidad intelectual».

No tienen rasgos físicos que los haga fácilmente identificables como es el caso de otros síndromes, por lo cual suelen pasar desapercibidos. Algunos de los rasgos dismórficos que suelen tener en común son «mejillas llenas, frente ancha, nariz ancha y con punta bulbosa, puente nasal bajo, barbilla puntiaguda, orejas de implantación baja, pestañas largas y abundantes, epicantus (la esquina del ojo queda oculta por el párpado superior). Y los padres, moratones». 

Tienen alta tolerancia al dolor con los peligros que esto conlleva. Aguantan durante mucho tiempo los efectos de una fractura o de un ataque de apendicitis, por ejemplo. No lo expresan, no lo comunican, y por eso se golpean y golpean fuertemente. No sufren. «Los padres de niños con Phelan, y también los que tengan hijos con dificultad para comunicarse, debemos estar alerta. Si notamos un cambio de conducta extraño, debemos sopesar llevarlos al médico por si les ocurre algo grave», indica Raquel como medida preventiva.

La autora cuenta: « ¿Cómo pueden decirte que no a algo? Pues «a hostias». Recuerda también que no se deben olvidar los cabezazos, patadas y arañazos. Ni tampoco los manotazos XXL, porque «tienen manos grandes, anchas y carnosas». Son muy grandes porque suelen tener un crecimiento acelerado. Emma con cuatro años y medio mide ciento dieciocho centímetros.

Y reconoce que «luego veo su preciosa carita, porque la mayoría de Phelan son muy guapos, y se me pasa todo (…) Sin lugar a dudas, Emma es mucho más lista que su madre. Y más guapa. Y no gracias a mí, sino gracias al síndrome».

La importancia de la atención temprana (AT), una reivindicación necesaria

Si dos palabras tienen importancia en Risas al punto de sal son atención y temprana. Las dos juntas aplicadas a cualquier alteración genética significan ganar tiempo para que el futuro de los pequeños afectados pueda ser un poco mejor. El objetivo principal de la atención temprana (AT) es atajar el problema desde la raíz, aprovechando la plasticidad del cerebro, y aplicar las terapias necesarias desde muy pronto. Es potenciar las capacidades de los menores para que el día de mañana no tengan ninguna deficiencia o carencia, o que, si las tienen, se minimicen al máximo. No es un tema baladí porque uno de cada diez niños nacidos en España necesita AT: un 10% de la población infantil.

Raquel incide en que «sea cual sea la razón de la conducta del niño, si se sospecha la presencia de TEA, la terapia de atención temprana (AT) no le hará ningún daño; da igual si se comporta así porque tiene un retraso madurativo, una educación basada en consentirle todo sin límites o un TEA, las terapias que se aplican son mecanismos de actuación para cambiar una conducta disruptiva por otra más adecuada».

Sin embargo, y como denuncia Raquel Sastre, la atención temprana en nuestro país corre suerte dispar, con tendencia negativa. Es decir, «ninguna Comunidad Autónoma ofrece un servicio de AT rápido, eficaz, con evidencia científica, gratuito y sin límite de edad. En todas falla algo y, antes o después, los padres tienen que pagar de su bolsillo las terapias si quieren lo mejor para sus hijos (…) En el tema de la AT, cuanto más dinero y más información, mejor potencial desarrollan los hijos».

Como la AT no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud, no es obligatorio, por ley, prestar el servicio, y así cada comunidad hace lo que quiere. Por ejemplo, en Madrid hay hasta dos años de espera para realizar las pruebas; en Andalucía, el tiempo de terapia es insuficiente (unos 45 minutos); en Murcia, hay poca lista de espera pero el servicio es de copago; en Canarias, por ejemplo no existe como tal, y en Cataluña, según la zona. 

Hay que reconocer que solo dos zonas pobladas por «fieros profesionales de la AT» resisten a los recortes públicos: Cantabria, gracias a la labor de Adelaida Echevarría, psicóloga y actual coordinadora de AT de Cantabria, donde «se crea una plaza específica para cada niño que lo necesite. Sin esperas a que haya vacante y sin limitaciones de presupuesto»; y Lorca: «Mientras que en la ciudad de Murcia es de copago, en Lorca es gratuito y, hasta hace pocos años que llegaron los recortes, funcionaba estupendamente. Aún lo sigue haciendo, aunque con esfuerzos. María Isabel Casbas, Maya, es la psicóloga que dirige este servicio de Atención Temprana lorquino».

Otra necesidad imperante cuando se detectan comportamientos que no son normales es la realización de un array, técnica de diagnóstico genético y prueba necesaria «para averiguar que no hay nada genético que provoque el TEA y, si lo hay, para comprobar el resto de los posibles síntomas relacionados con el síndrome en cuestión», explica Raquel. 

La autora reconoce el valioso trabajo que realizan los terapeutas, como por ejemplo los de Astrapace (Asociación para el Tratamiento de Parálisis Cerebral). Recién diagnosticada Emma, «comenzamos la rutina de la AT con Victoria, nuestra terapeuta. Digo «nuestra» porque utilizamos uno de los métodos de los que más evidencia científica existe: la terapia centrada en la familia y en el domicilio. Victoria no es la terapeuta de Emma, sino de todos nosotros, porque por mucho que podamos apoyarnos en el humor, la religión, o en cosas más peligrosas y destructivas para la persona, como la ira, la bebida, las drogas o el running, es fundamental que una profesional nos guíe y nos dé herramientas para la aceptación, el duelo y el renacimiento como padres cuidadores que no terminen, a su vez, necesitando cuidados (…) Victoria nos enseña (nos enseñó) a enseñar a Emma», explica.

Es interesante destacar el método de trabajo centrado en la familia y los entornos naturales, porque son los profesionales de AT los que se desplazan a los entornos de los peques, es decir, a sus casas, guarderías, colegios, zonas de actividades extraescolares, el parque de enfrente o la casa de los abuelos: allí donde los niños hacen su vida de forma habitual.

Los amigos, las relaciones, los sistemas de recompensas al cumplir objetivos. Trabajar en equipo (familia, niño y terapeuta) para que el pequeño tenga amigos, maneje la ansiedad, reduzca las rabietas… Un trabajo sacrificado. Una vez que los terapeutas se han marchado, debe continuar la familia. Si no es así, será terreno perdido.

Otros aspectos que Raquel Sastre trata con detenimiento son las dietas («Hay que ofrecerle los alimentos en diferentes formas y que ella vea cómo nos los comemos para que se decida a probarlos»), las rutinas («Crean comodidad y seguridad, pero generan pautas difíciles de cambiar»), la anticipación a las conductas («Debemos anticiparnos para evitar que tengan episodios de frustración y, sobre todo, anticiparnos para prevenir rabietas y accidentes. Por ellos y por nosotros mismos») y las falsas terapias («No deben ganar dinero por estafarnos, y menos con temas tan importantes como la salud. Así que hemos de luchar fuerte contra las pseudoterapias y contra el reguetón», dice con gracia).

Finalmente, afronta con valentía la idea de terminar con «la romantización de la discapacidad». Lo explica así: «Acabar con ese mundo maravilloso que nos quieren vender en redes sociales, donde tener un hijo con necesidades especiales te ayuda a ser mejor persona y donde no tiene cabida que los padres estemos cansados, frustrados o tristes. Y no estoy diciendo que no haya que estar feliz con nuestros hijos, estoy diciendo que no podemos vivir de espaldas a esta realidad para tomar medidas urgentes y solicitar ayuda si es necesario, pero también para intentar comprender las circunstancias de cada cual».

El humor

Es el condimento del libro. No hay página que escape al fino sentido del humor de la autora. Ni a la ironía, ni al chiste. Es una buena forma de sobrellevar los problemas, las malas rachas o paliar el sufrimiento que produce cualquier incidente. «Agarrarse a un chiste», dice la aurora. «Lo utilizo a diario», sentencia. Lo toma como un instrumento de lucha: «Por eso agradezco un buen chiste sobre el trastorno del espectro autista (TEA) o sobre la discapacidad en general (…) Las familias de niños con discapacidad deberíamos hacer el humor y no la guerra».

Y lo explica: «Así no malgastaremos energías en cosas que no van a solucionar la situación de nuestros peques y podremos emplearlas en aquello que sí lo hará: luchar por tener una atención temprana de calidad, gratuita y sin límite de tiempo; luchar por una educación adecuada a cada caso; luchar por ayudas tanto económicas como laborales, como sociales, para que las familias no acabemos en rangos de pobreza; luchar por tener unos centros de día adecuados».

«Diré cualquier tontería u ocurrencia que consiga hacerme sonreír, porque, si no, no tendré la fuerza necesaria para atender a Emma como ella necesita. Y seguiré haciéndolo como humorista para todo aquel que lo necesite. O que solo quiera desconectar un rato», asegura.

El humor para ella es necesidad: «Necesidad de entretenimiento, pero también necesidad de rebajar la tristeza. Necesidad de asumir las cosas. Necesidad de hacer llevaderos temas que nos duelen. Necesidad de paliar el dolor».

Y manifiesta un deseo para el futuro: «Emma ha conseguido hablar, ir al baño sola, come sin ayuda e incluso, a veces, hasta juega sola durante media hora. Así que, cuando sea un poco más mayor, espero que necesite menos atención y podré tener más tiempo para reconducir mi carrera laboral».

Sobre la autora

Raquel Sastre es una humorista que dio sus primeros pasos en el mundo de la comedia gracias a Paramount Comedy. Desde entonces ha realizado sketches para La hora de José Mota y ha ejercido de guionista para El Hormiguero y La que se avecina. También ha participado en programas como Hoy por hoy de Cadena Ser o Yu: no te pierdas nada. Además de ejercer de monologuista, actualmente participa en el programa de divulgación científica Órbita Laika de TVE. Sastre lleva tiempo visibilizando los problemas que a diario sufren las familias de niños con TEA que requieren de una atención temprana integral, pública y gratuita.