Las personas con Miastenia denuncian retrasos diagnósticos, desigualdad en el
acceso a tratamientos y la incomprensión que genera una discapacidad invisible.
Un centenar de edificios emblemáticos, repartidos por todo el territorio español, se
iluminarán de color verde el próximo 2 de Junio, Día Mundial de la lucha contra la
Miastenia, para visibilizar esta enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Miastenia, que se
celebrará el próximo 2 de Junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) denuncia la situación de
invisibilidad de la Miastenia y que tiene consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida
de las personas afectadas, ya que a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a
otras causas.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular rara y crónica que afecta a la comunicación entre
los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que empeoran con
el esfuerzo y mejoran parcialmente con el descanso. Su origen puede ser autoinmune (Miastenia
Gravis) o congénito, en un menor porcentaje. Afecta a la musculatura voluntaria, por lo que
acciones cotidianas como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad tiene consecuencias directas sobre la salud y la
calidad de vida de las personas afectadas, ya que a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o
son atribuidos a otras causas.
Este retraso diagnóstico dificulta el acceso temprano a los tratamientos, genera sensación de
incomprensión, puede favorecer la progresión de la enfermedad y provocar un deterioro
irreversible de la unión neuromuscular —la estructura que permite la comunicación entre el nervio
y el músculo—. Por ello, mejorar el conocimiento de la Miastenia y reconocer precozmente sus
síntomas resulta fundamental para garantizar una atención adecuada y preservar la calidad de vida
de las personas afectadas.
“La Miastenia es una enfermedad todavía muy desconocida, invisible y fluctuante. Queremos
concienciar sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar un medicamento curativo,
que no existe todavía; y reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial
en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad”, reclama
la presidenta de AMES, Raquel Pardo.
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el próximo 2 de junio, AMES impulsa la
campaña “Protagonistas desconocidos”, una iniciativa de sensibilización social que utiliza el
lenguaje cinematográfico de la acción y la épica para visibilizar la realidad cotidiana de las personas
que conviven con esta enfermedad.
La campaña combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas,
acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro para poner en valor el
esfuerzo extraordinario que muchas personas con Miastenia realizan cada día para llevar a cabo
actividades que para la mayoría resultan rutinarias.
La iniciativa contará con numerosas acciones en todo el territorio español, entre ellas la iluminación
en color verde de más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos, el mismo 2 de
junio, como muestra de apoyo y compromiso con las personas afectadas por Miastenia.
Sobre AMES
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una ONG, reconocida como Entidad de Utilidad
Pública, que trabaja desde el año 2009 para dar respuesta a las necesidades de las personas con
Miastenia y a las de sus familiares asesorando, informando y ayudando a convivir con la
enfermedad.
Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación, el reconocimiento y valoración de la
Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un
diagnóstico rápido de la enfermedad.
AMES pone a disposición de los medios pacientes, familiares, neurólogos expertos y portavoces
de la entidad para realizar entrevistas, reportajes y testimonios con motivo del Día Mundial de
la Miastenia (2 de junio).
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